‘Ela é a prova que milagre existe’; Família de menina com doença rara luta para realizar sua festa de 15 anos

Mariana tinha 1% de chances de viver e hoje está prestes a comemorar seus 15 anos.
Foto: Reprodução

O sonho dela, assim como da maioria das meninas, é ter uma festa de 15 anos. Mariana Nascimento dos Santos debuta em abril e desde seu nascimento foi diagnosticada com mielomeningocele e hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro).

“Quando estava grávida, me disseram que ela teria 1% de chance de viver”, conta a mãe da menina, Maria Francisca do Nascimento, que é empregada doméstica. Por conta de tudo isso, esses 15 anos são motivos para comemorar. A família, que é moradora do Morro da Babilônia, na Zona Sul do Rio, acredita que a existência de Mariana é a prova de que milagre existe.

Com as imitações financeiras da família, o projeto social Anjos Especiais, do Leme, tem se mobilizado, com ajuda de moradores da Babilônia, para arrecadar fundos e transformar o sonho da menina em realidade. “Ela também tem esse sonho de princesa. O pai da Mariana, antes de ir para o trabalho, sai todo dia com empadas e bolos de pote feitos pela mãe à noite para vender e conseguir um extra”, conta Janaína Novaes, fundadora do Anjos Especiais.

A festa está marcada para o dia 19 de abril, na quadra da Babilônia. E a debutante ganhou diversas ajudas. O coreógrafo Jean Magalhães, nascido e criado na comunidade, vai coreografar a valsa; uma empresa de decoração local vai enfeitar o salão; e o DJ Kymbo vai ficar responsável pelo som e pela iluminação da festa. Mas ainda falta um fotógrafo para cobrir o evento, e a quantia de R$ 5 mil, para custear o bufê da festa.

Mariana tem o dia a dia de muitos desafios. A menina não tem o controle dos esfíncteres e faz uso de fraldas, além da urina ser retirada a cada quatro horas para prevenir infecções. Ao longo dos anos, Mariana já passou por seis cirurgias.

Nas redes sociais, a adolescente compartilhou um vídeo contando sobre sua luta no enfrentamento das doenças e sobre a vontade de comemorar o aniversário. “Gostaria de realizar meu sonho da festa de 15 anos, mas meus pais não têm condições de bancar”, conta a Mariana.

Para quem tiver interesse em ajudar a Mariana a realizar esse sonho, pode entrar em contato pelo Instagram: @janaina_dos_especiais ou por e-mail: [email protected]

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EDITORIAS

PERFIL

Rene Silva

Fundou o jornal Voz das Comunidades no Complexo do Alemão aos 11 anos de idade, um dos maiores veículos de comunicação das favelas cariocas. Trabalhou como roteirista em “Malhação Conectados” em 2011, na novela Salve Jorge em 2012, um dos brasileiros importantes no carregamento da tocha olímpica de Londres 2012, e em 2013 foi consultor do programa Esquenta. Palestrou em Harvard em 2013, contando a experiência de usar o twitter como plataforma de comunicação entre a favela e o poder público. Recebeu o Prêmio Mundial da Juventude, na Índia. Recentemente, foi nomeado como 1 dos 100 negros mais influentes do mundo, pelo trabalho desenvolvido no Brasil, Forbes under 30 e carioca do ano 2020. Diretor e captador de recursos da ONG.

 

 

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